Le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) a réalisé une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé.
L’enquête a eu lieu en automne 2022.
Le questionnaire en ligne s’adressait à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il visait à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.
Il pouvait être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.
A ce jour nous n’avons pas eu les résultats de cette enquête.