Septembre 2022 : enquête sur l’utilisation du numérique par les patients ayant une maladie rare ou leurs aidants

Le Centre d’Economie de la Sorbonne (CNRS-Université de Paris 1) a réalisé une enquête sur les usages du numérique par les personnes souffrant de maladies rares, dans le cadre d’un projet de recherche pour le ministère de la santé. 

L’enquête a eu lieu en automne 2022.

Le questionnaire en ligne s’adressait à toute personne atteinte d’une maladie rare. Il visait à connaître le recours actuel aux outils numériques pour la prise en charge médicale ou médico-sociale et la coordination des soins au domicile.

Il pouvait être complété par la personne elle-même ou par un adulte s’il s’agit d’un enfant, ou encore par un proche aidant pour les personnes en incapacité.

A ce jour nous n’avons pas eu les résultats de cette enquête.

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