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Décembre 2024 : Grand maître de la commanderie du Forez des Anysetiers, Pierre Gioia, nous présente quelques-unes des nombreuses associations caritatives que le club service accompagne

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voir la vidéo sur YouTube :   Grand maître de la commanderie du Forez des Anysetiers, Pierre Gioia, nous présente quelques-unes des nombreuses associations caritatives que le club service accompagne. C’est le cas de l’association francophone contre une maladie rare que préside Pascale Goute qui se mobilise pour la recherche. Entretien enregistré le 30 novembre 2024 au Restaurant le Phoenix Saint-Chamond. ‪@RadioGaga42000‬ fait par des bénévoles pour le plaisir.

Interview : Patrick Françon Captation et montage : Gilles Charles 

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Septembre 2024 : Questionnaire lancé par FAI²R sur l’accompagnement psychologique des malades

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Vous êtes concerné(e) par une maladie rare auto-immune ou auto-inflammatoire ?
 
Ces pathologies peuvent affecter non seulement votre quotidien, mais aussi votre bien-être. Parler à un professionnel de vos expériences peut faire toute la différence. Il existe parfois des inégalités dans l’accès aux consultations psychologiques, c’est pourquoi votre aide permettra d’améliorer la prise en charge des patients de la Filière.
 
Prenez quelques minutes pour répondre à ce questionnaire  : il permettra de mieux comprendre l’accès aux consultations psychologiques pour les patients. Si votre enfant est concerné, vous pouvez aussi répondre.

Pour y accéder :   Lien sur le formulaire

Vos réponses sont anonymes et confidentielles, et elles aideront à mettre en place des actions concrètes pour faciliter l’accès à un accompagnement psychologique. Un récapitulatif des résultats sera partagé sur FAI2R sur notre site internet.

Le questionnaire sera ouvert jusqu’au 31 octobre.  La plateforme sur laquelle se trouve le questionnaire est une plateforme sécurisée pour l’hébergement des données de santé. 
 
Un grand merci pour votre participation ! 

Mai 2024 : Formulaire complémentaire MDPH pour les handicaps rares et les maladies rares

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Télécharger le document complémentaire sur le site de l’AFPCA . Destiné aux adultes et aux enfants, ce document comprend une notice de remplissage et des annexes détaillées pour aider à compléter le document.

Les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) sont heureuses de vous proposer un nouveau document qui vient compléter le dossier MDPH : « Le formulaire complémentaire pour les handicaps rares et les maladies rares ».

Ce formulaire est issu d’une collaboration entre les FSMR, le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicaps Rares), les ERHR (Equipes Relai Handicaps Rares) et les représentants d’associations de patients avec l’appui de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie).

Il permet à toutes les personnes atteintes de handicaps rares ou de maladies rares, de transmettre à la MDPH ou la MDA des informations plus complètes sur le retentissement du handicap et/ou de la maladie sur leur vie quotidienne, pour une meilleure évaluation du dossier par la CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées).

Ce formulaire complémentaire est facultatif. Il permet cependant à la CDAPH de mieux comprendre les besoins de l’usager en recueillant son expérience personnelle sur différents aspects de sa vie quotidienne comme : 

✅ Capacité à réaliser les activités de la vie quotidienne (mobilité, autonomie personnelle et intime, capacité à communiquer, tâches ménagères et vie courante, relations avec les autres et le monde extérieur, la vie scolaire et professionnelle…)

✅ Aides régulières qui sont déjà mises en place pour l’usager et ses aidants dans leur vie quotidienne (entourage, soins à domicile, services et/ou établissement médico-social, vos activités…)

✅ Déroulement de leur semaine type avec leurs activités et besoins d’accompagnement et de prise en charge

✅ Impact et caractère imprévisible, évolutif et/ou invisible de la maladie, du handicap, et comment cela se traduit dans leur quotidien

 

 

questionnaire qualité de vie avec la PCA

Avril 2024 : Questionnaire sur la qualité de vie des patients atteints de PCA

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Notre association a été contactée par le Dr MERTZ (médecin rhumatologue au APHP – centre hospitalier universitaire à dimension européenne mondialement reconnu -), qui travaille en collaboration avec le Pr ARNAUD (CHU de Strasbourg – Centre national de référence des maladies auto-immunes), hautement reconnu au niveau européen)

Ces deux médecins sont à l’origine d’un questionnaire qui a été travaillé et validé par plusieurs groupes de travail européens constitués de médecins, psychologues et sociologues.

Le questionnaire est clos depuis début Juin 2024 . Les chercheurs sont satisfaits. Il y a eu 277 réponses dont 47 françaises. Les résultats vont pouvoir etre analysés et vous seront présentés ultérieurement.

Merci à vous d’avoir contribué aux avancées médicales sur la PCA. 

Mars 2024 : la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) expliquée par le Pr Laurent ARNAUD (Rhumatologie, CHRU Strasbourg, centre de référence RESO)

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Comprendre facilement la Polychondrite Chronique Atrophiante (PCA) avec le Pr Laurent ARNAUD (Rhumatologie, Hôpitaux Universitaires de Strasbourg, centre de référence RESO).

🔎 Retrouvez dans cette courte vidéo explicative : une présentation générale de la maladie, la population touchée et prévalence, les principaux signes cliniques, l’impact sur la vie quotidienne, les circonstances de venue à l’hôpital, les principes du traitement et les ressources pour en savoir plus.

Février 2024 : 29 février journée des maladies rares

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La 17ème édition de la Journée Internationale des Maladies Rares, ou Rare Disease Day, a eu lieu le 29 février 2024. Cette journée annuelle a été coordonnée par EURORDIS et en France, par l’Alliance Maladies Rares soutenue par les acteurs de la Plateforme Maladies Rares (Maladies Rares Info Services, la Fondation Maladies Rares, Orphanet, et l’AFM-Téléthon), les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR), des associations de patients, des bénévoles et les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR). Il s’agit d’un événement grand public, afin de sensibiliser les citoyens et les décideurs aux maladies rares et à leur impact dans la vie quotidienne des personnes touchées et de leurs proches.

Voir l’article sur cette journée du 29 février sur le site de la FAI2R