Vous pouvez lire le document réalisé par Laurent Arnaurd sur la polychondrite récurrente (chronique) publié dans la revue Best Practice & Research Clinical
Rheumatology
le document est disponible en version originale en anglais ainsi qu’en version traduite en français
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Nous devons préciser qu’à ce jour nous n’avons jamais reçu des fonds de l’AFM téléthon
Hélène Berrué-Gaillard, Présidente de l’Alliance maladies rares a écrit :
“Vous avez été formidables !
Malgré la pluie, nous étions près de 1000 réunis samedi à cette marche des maladies rares, organisée dans le cadre du Téléthon. Malades, familles, aidants, associations, soignants, partenaires … votre courage, vos sourires, votre énergie pour rendre visible nos combats communs ont été exemplaires.
Du jardin du Luxembourg au Parvis des Droits de l’Homme, en cortège, nous avons marché 3 heures, porté nos pancartes, chanté et dansé sous la pluie, unis et solidaires. Nous étions mobilisés pour représenter les 3 millions de Français qui souffrent d’une maladie rare, sortir de notre isolement, faire connaître nos 7000 maladies rares, appeler aux dons pour accélérer la recherche pour des traitements. Bravo et merci d’avoir fait de cette marche un grand succès !
Notre marche et nos témoignages ont bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission «L’après-midi du Téléthon » et en soirée lors de « La grande fête du Téléthon ».
Une centaine de marcheurs ont rejoint samedi soir « La grande fête du Téléthon ». A minuit, devant des milliers de téléspectateurs, nous étions en direct sur France 2 pour rendre visible nos maladies inconnues, affirmer notre unité et notre refus de la fatalité, notre combat indéfectible pour accélérer les diagnostics, la recherche de traitements pour toutes nos maladies rares, célébrer les premières victoires et enfin remercier les Français de leur générosité.
Au nom de tous les membres du Conseil national, merci à tous les bénévoles, aux équipes de l’Alliance maladies rares et de l’AFM-Téléthon qui se sont mobilisés pour préparer et encadrer cette marche des maladies rares et accompagner notre venue sur le plateau du Téléthon.
Unis pour vaincre. Faisons alliance pour les maladies rares.”
Caroline, membre du bureau de l’AFPCA, a participé à la marche sous la pluie et s’est rendue à l’émission du téléthon jusqu’à tard dans la nuit. un grand MERCI pour son implication dans l’association.
Retour sur le webinaire patients sur la fatigue chronique dans les maladies rares et rhumatologiques.
Ils étaient présents pour répondre à vos questions et vous donner leurs conseils et stratégies pour lutter contre ce handicap invisible :
Pr Laurent ARNAUD, rhumatologue à Strasbourg
Pr Tu-Anh TRAN, pédiatre à Nîmes
Elise PETIT et Guillaume PEZIERE, deux patients témoignent de leur vécu et de leurs solutions pour lutter contre la fatigue Modéré par Coralie BOUILLOT (secrétaire générale à Sjögren Europe) en tant que représentante des associations de patients.
Filière de santé des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires rares Site : https://www.fai2r.org Facebook : 
/ fai2r Instagram : 
/ filiere_fai2r Twitter : 
/ contactfai2r LinkedIN : https://www.linkedin.fr/company/fai2r
Vous pouvez lire la présentation diffusée lors de la journée annuelle 2023 de la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord.
Elle se tiendra le samedi 23 mars 2024 à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière à partir de 9 h. L’AG sera également disponible en visioconférence.
Enquête en ligne « ETP dans les maladies rares » pour les patients et les aidants
L’enquête 2023 est maintenant terminée : en attendant les résultats de l’enquête 2023, vous pouvez visualiser la fiche-pratique-parcours-vie-ETP de 2020 : fiche pratique
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En Europe, une maladie est dite rare lorsqu’elle concerne un nombre restreint de personnes :
1 personne sur 2 000 en population générale. On compte actuellement plus de 6 000 maladies rares qui affecteraient environ 3 millions de personnes en France.
Le cahier Vivre avec une maladie rare présente les aides (humaines, financières et techniques) et les prestations permettant
aux personnes atteintes de maladies rares (en situation de handicap ou non) et à leurs proches de bénéficier d’un
accompagnement et de s’inscrire dans la société au même titre que des personnes valides.
Ce document initialement créé dans le cadre d’une convention entre la direction générale de la santé et l’Inserm (institut
national de la santé et de la recherche médicale) pour la mise en œuvre de l’axe 3 du premier plan national maladies rares
(PNMR1) (2005-2008) relatif à l’accès à l’information est mis à jour annuellement en application de l’axe A-7 du deuxième plan
national maladies rares (PNMR2) (2011-2014 / prolongation 2016).
Le troisième plan (PNMR3) 2018-2022 renouvelle cette mission d’information sur les ressources et le parcours de soin.
Ce cahier Orphanet est conçu par un comité éditorial multidisciplinaire composé par des représentants de la direction générale
de l’offre de soins (Mission maladies rares, DGOS), de la direction générale de la cohésion sociale (DGCS), de la direction
générale de l’enseignement scolaire (DGESCO), de l’institut national supérieur de formation et de recherche pour l’éducation
des jeunes handicapés et les enseignements adaptés (Inshea), de l’alliance maladies rares, de maladies rares info services, et
de l’association française contre les myopathies (AFM -Téléthon).
Vous pouvez découvrir le document de décembre 2022 qui a été mis à jour par le comité éditorial multidisciplinaire cité ci-dessus avec la participation de la caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) et de la caisse nationale de l’assurance maladie (Cnam).
Alimentation et immunité, un sujet qui suscite des interrogations chez bon nombre de patients atteints de maladies inflammatoires chroniques.
Le Pr S. CZERNICHOW, du Service de Nutrition – Centre Spécialisé Obésité de l’hôpital européen George Pompidou
Université Paris Cité, nous apporte des réponses dans un document à découvrir en suivant le lien FHU_Lille_Pr-_Czernichow_14_oct_2022.pdf
Cette 8ème journée des associations s’est déroulée à distance via Zoom. Les thèmes abordés étaient transversaux afin que chaque association y trouve un intérêt, ils ont été sélectionnés parmi les réponses au questionnaire qui avait été envoyé en juin. Des temps de questions/réponses étaient organisés à la fin de chaque intervention.